亚历山大病是一种罕见的神经系统退行性疾病，主要影响大脑白质。对于患者家庭来说，最头疼的往往不是病本身，而是随之而来的长期护理和高昂的医疗开销。毕竟这种病目前医学上还没有特效的治疗手段，主要靠支持性疗法来缓解症状。
很多人问，得了这种罕见病，还有必要买保险吗？或者说，还能买得到吗？
说实话，如果已经确诊了亚历山大病，想买普通的商业医疗险或者重疾险，基本上是很难通过健康告知的。保险公司对罕见病的核保非常严格，因为这属于极高风险的群体。但这不代表我们就只能“裸奔”。
我们可以换个思路，看看手里还有哪些牌可以打。
首先是社保。这是最基础的底线，不管有没有商业保险，医保一定要交。它能报销一部分基础的住院和治疗费用，虽然面对罕见病的高额花费可能有点杯水车薪，但能报一点是一点。
其次是各地的“惠民保”。这是一种普惠型的商业补充医疗保险，很多城市都有。它最大的特点就是门槛低，通常不限年龄、不限职业，甚至对既往症也比较宽容。虽然它对既往症的报销比例可能会降低，但对于已经患病的人群来说，这几乎是唯一能买到的、能覆盖部分高额自费药的保障渠道了。具体能不能买、怎么赔，得看你所在地的政策，可以去水滴保保险攻略里搜搜看当地有没有上线。
如果还没确诊，只是有家族史或者担心遗传风险，那趁早配置商业保险是明智的。在健康告知没问到相关异常之前，通过智能核保或者人工预核保，还是有机会拿到保障的。一旦出现了明显的运动障碍或发育迟缓症状，再想投保就来不及了。
另外，还有一些针对罕见病患者的公益项目或微型保险，比如一些罕见病基金会推出的互助计划。虽然保额不高，但在关键时刻也能提供一点心理和经济上的支撑。
面对亚历山大病这样的罕见病，保险的作用更多是“防患于未然”或者“兜底”。如果已经患病，别纠结于被拒保的商业产品，把精力放在研究当地的惠民保政策和申请相关的医疗救助上，可能更实际一些。