很多人在后台问，在南通得了罕见病，医保到底能不能报销、能报哪些？我先泼盆冷水：这个问题没有标准答案，因为它一直在变。

南通市执行的其实是江苏省统一的罕见病用药保障政策，不是南通自己单独搞了一套名录。简单说就是：省里统一认定哪些药进保障范围，南通跟着执行。那么问题来了——省里依据什么认定？根据江苏省医保局的公开政策，会参照国家罕见病目录，对药品有效性等方面组织专家论证，再开展价格谈判，最后才决定纳入。

目前已知被纳入江苏省医保保障的典型罕见病包括：戈谢病、庞贝病（糖原累积病II型）、法布雷病、脊髓性肌萎缩症（SMA）以及粘多糖贮积症IVA型。这几种算是“正规军”，有明确的用药报销路径。

但话又说回来，原文提到的那10种疾病——什么同型半胱氨酸血症、自身免疫性脑炎、多系统萎缩之类的——它们并不是江苏省官方认定的固定保障清单。有些可能属于门诊特殊病种范畴，有些可能是目录内药品的适应症之一，但这跟“被官方列为罕见病保障”是两码事。

所以啊，真要是自己或家人遇到这类情况，与其记一个可能过时的清单，不如直接打电话问。12393是医保服务热线，能查到最新、最准确的病种目录和报销比例。或者登录南通市医保局官网，也能看到门诊特殊病种的相关公告。

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